Mãe cria andador com PVC e latas para ajudar filha com doença rara, em Goiânia

Objetivo da mãe é estimular movimentações da filha.

Em um gesto de amor e persistência, a mãe da pequena Rebeca de Paula Silva, de 2 anos, que tem uma doença genética, criou um andador com canos PVC e latas de leite para estimular a mobilidade da filha. Raiany Gomes de Paula não mede esforços para garantir que Rebeca tenha uma melhor qualidade de vida.

Rebeca foi diagnosticada com uma alteração no gene CLN5, que compromete os movimentos, visão e respiração. Mesmo com algumas limitações, a menina gosta de brincar e passear, assim como toda criança, mas também precisa lidar com consultas médicas, exames e cirurgias.

Diagnóstico

Segundo a mãe, os sintomas da filha começaram quando a menina tinha apenas 9 meses. Após os primeiros sintomas, a criança passou por mais de 50 exames, mas só piorava. Raiany disse que, no começo, a filha ficava cada vez mais “molinha”. Além disso, os pés também começaram a entornar e Rebeca começou a ter muitos engasgos.

Foi só quando a família se mudou de Anicuns, no interior de Goiás, para Goiânia, que a criança conseguiu um diagnóstico, após se consultar com um especialista em doenças raras. De acordo com Raiany, em 2022, a menina precisou fazer uma cirurgia de catarata, por consequência da síndrome.

Agora, Rebeca precisa passar por uma cirurgia para “corrigir” os pés. O procedimento aconteceria neste último sábado (29), mas um quadro de febre fez com que a cirurgia fosse adiada. No entanto, nem os sintomas e nem o diagnóstico parou mãe e filha.

Criatividade

Foi por meio de um vídeo em uma rede social que Raiany descobriu sobre o andador de PVC. Mas, por acaso do destino, o primeiro contato com o vídeo foi antes mesmo de Rebeca apresentar os primeiros sinais da doença. Quando a criança começou a ter problemas nos pés, a mãe se lembrou do vídeo e montou o andador para estimular a filha a andar.

 

fonte: maisgoias